SMA'lı çocukların aileleri bakanlık önünde ilaç nöbetine başladı

SMA'lı çocukların aileleri, bugün Ankara'da Sağlık Bakanlığı önünde ilaç nöbeti başlattı. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği, Gönülden Gönüle Köprü Derneği ve SMA Çocukları Derneği'nin Bakanlık önünde yaptığı açıklamada, SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz'ın annesi Emine Kiraz'ın, tedavi için gerekli olan parayı toplayamaması nedeniyle intihar ettiği anımsatıldı. Bir SMA'lı çocuk annesi, "Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim" diye konuştu.

Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, şunları söyledi:

'SMA'LININ TÜM SORUNLARININ DEVLETİMİZ TARAFINDAN GİDERİLMESİ TEK TALEBİMİZ'

Bu Ankara’ya 25. gelişimiz. Şimdiye kadar maalesef ki hiçbir yol alamadık, aynı yerde bekliyoruz. Kampanyalarda çocuklar yaşam mücadelesi vermekte ama, bununla ilgili de seslerini duyuramayan çocuklarımız var, henüz kampanya başlatamayan çocuklarımız var. SMA’lının tüm sorunlarının devletimiz tarafından giderilmesi tek talebimizdir. SMA’da kriterlere takılan çocukların artık kriterlere takılmaması, medikal anlamda ailelerin bulunduğu çıkmazdan çıkarılması, mevcut olan üç tedavinin ülkemizde SGK kapsamında, doktor inisiyatifinde kullanılması tek talebimizdir. Bunun için de inşallah ilaç nöbeti başlatacağız. Destekleriniz bizler için çok önemli. Çocuklarımız ölmesin, tedaviler Türkiye’ye getirilsin.

SMA Çocukları Derneği Başkanı Seyit Ali Çorak ise şu açıklamayı yaptı:

'ZOLGENSMA İLACI ONAYLANDIĞINDA KUR FARKI 13 MİLYON TL İDİ. BUGÜNKÜ KURLA 28 MİLYON TL'

Mayıs 2020’de, EMA tarafından Zolgensma ilacı onaylandığı zaman kur farkı 13 milyon TL idi. Maalesef ailelerimiz, bugünkü kurla 28 milyon TL toplamak zorunda kalıyor. Bu kur farkı, bu çocukların hayati riskini daha da artırdı. Çaresizlik hat safhaya çıktı. Biz, dünyadaki üç tedavinin bütün çocuklar üzerinde uygulanmasını talep ediyoruz.

Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk ise şöyle konuştu:

'RESMİ GAZETE'DE NE ZAMAN YAYINLANIRSA O ZAMAN NÖBETİ SONLANDIRIRIZ'

19 Kasım’da, Muzaffer bebeğimizin annesi, sırf çocuğu ilacına kavuşsun diye, çocuğunun acı çektiğini görmesin diye yaşamına son verdi. Eskiden bebek ölümleri olduğunda, ‘Hastaydı, acıları dindi, melek oldu’ diyerek kendimizi avutsak da SMA boyutu bugün çok farklı bir yere gitmiştir. Artık çocuk ölümleri değil, anne ve baba ölümleri konuşulmaya başlandı. Bugün burada her zaman yapmış olduğumuz toplantılardan çok farklı bir toplantı yapıyoruz. Bugün itibariyle bir ilaç nöbeti başlatma kararı almış bulunmaktayız. Resmi Gazete’de bir açıklama yapılıncaya kadar, ‘Zolgensma bu ülkede kullanılabilecek, Spinraza’nın kriterleri kaldırıldı, -Risdiplam zaten yurt dışı ilaç listesine alındı- bu ilaçların tamamı bu ülkede kullanılabiliyor’ açıklaması Resmi Gazete’de ne zaman yayınlanırsa o zaman bu nöbeti sonlandırırız. Bu sefer, duracak, dayanacak gücümüz de kalmadı, sabrımız da kalmadı.

SMA’lı Murat bebeğin de eyleme geldiğini belirten Onuk, havanın soğuk olduğunu, Murat bebeğin enfeksiyon kapabileceğini ve bir SMA’lı bebeğin enfeksiyon kapmasının onun için ölüm olduğunu dile getirdi. Onuk, “‘Artık bebekler ölmesin’ diyorduk, bugün ‘anneler ölmesin’ diyoruz. Son sözümüz, SMA çaresiz değil” dedi.

'DOLAR YÜKSELDİKÇE ŞU ÇOCUKLAR ÖLÜME DAHA ÇOK YAKLAŞIYOR'

Bir SMA’lı çocuk yakını, “Gece yarısı uyuyamıyoruz. Ölümle mücadele ediyoruz. Bir anne dayanamadı, kendini öldürdü. Ne zaman duyulacak bu çocukların sesi, ben sabaha kadar yatamıyorum, onu görünce acı çekiyorum. Yeter artık, biri duysun şu çocukları. Bizim değerimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar ölüme daha çok yaklaşıyor” diye konuştu.

Bir başka SMA’lı çocuk annesi ise şunları söyledi:

'ALLAH SİZİN GİBİ İNSANLARI ISLAH ETSİN, BEN ÇOCUĞUMU KUCAĞIMA ALAMADIM'

Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim, Türkiye’de verdiğiniz ilacı bile kestiniz. Yazıklar olsun sizin gibi devlete. Doları yükselttiniz, nasıl ilacını alacak bu çocuklar. Biz daha Spinraza’yı alamıyoruz. Benim çocuğum yoğun bakımda büyüdü. Allah sizin gibi insanları ıslah etsin. Ben çocuğumu kucağıma alamadım, hâlâ yoğun bakımda benim çocuğum. Verdiğiniz ilaç nerede, kalbi durdu diye kestiniz. Sizler resmen bizim evlatlarımızı ölüme terk ettiniz, sağlıkta kriter olmaz. Çocuğumun mezarını değil, başını okşamak istiyorum. Ama siz, çocuklarımızın mezarının başında dua etmemizi istiyorsunuz. Yazıklar olsun bu Türkiye’ye, bu devlete.