BERFİN BAKAY / KRT
Dünya genelinde yeni doğan 3 bin 500 erkek çocuğundan biri, hızla ilerleyen öldürücü bir hastalık olan DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) ile doğuyor. DMD vakalarının üçte ikisi anneden kalıtım yoluyla geçerken üçte biri mutasyon sonucu embriyoda ya da yumurtada oluşuyor. Hastalar, gribal enfeksiyonları daha ağır geçirdikleri için akciğerleri daha çabuk etkileniyor. Uzmanlar kas hastalarının evden çıkmamalarını öneriyor. Hastaların bağışıklık sistemi virüsle mücadelesini yenene kadar vücut fonksiyonlarının işler halde tutulması ve nefes desteği sağlanıyor.
OĞLUM ÇOK BÜYÜK RİSK GRUBUNDA
Manolya Alay 36 yaşında. Oğlu Çınar Alp ise üç yaşında. Çınar, anne karnında mutasyonla DMD hastalığına yakalanmış. Hastalığı tesadüfen kan değerlerinin yüksekliğinin araştırılmasıyla ortaya çıkmış. Manolya Alay, '' Salgınla birlikte hayatımız olumsuz yönde etkilendi. Her şeyden önce oğlum hastalığından dolayı risk grubunda olduğu için çok dikkatli davranmamız gerekiyor. Fizik tedavisi ve yüzme programı sağlıklı olmayacağı için iptal oldu. Biz kendi imkanlarımızla evde hareketlerimizi yaptırmaya çalışıyoruz. Evde odasına bir yüzme havuzu kurduk. Ama özellikle fizik tedavinin bir uzmanla yapılması gibi olmuyor. Çocuklarımızın hayatı fizik tedaviye bağlı, bizim için ihmal edilemez. '' dedi.
Çınar Alp Alay
ÇOCUKLARIMIZ MUM GİBİ ERİYOR
Gerileme olmasından çok korkuyoruz. Her işin bir uzmanı var ve anne, babalar olarak bir yere kadar yapabiliyoruz. Zaman zaman hata yapmaktan, faydalı olalım derken zarar vermekten korkuyoruz. Ama hiçbir şey yapmadan durmamız mümkün değil çünkü zamana karşı mücadele ediyoruz. Çocuklarımız her gün mum gibi eriyor.
DEVLET SÜRECİ DOĞRU YÖNETMELİ
Devlet bu süreci doğru bir şekilde yönetir eski hayatımızı dönmeye imkan sağlarsa çocuklarımız için çok daha iyi olur. Aslında eve fizyoterapist gelse çocuklarımıza egzersizlerini yaptırsa en sağlıklı tedavi yöntemi olur çocuklarımız için, dedi.
BİZE BAKACAK GÖĞÜS DOKTORU YOK!
Çağlar Özyiğit 32 yaşında DMD kas hastası. DMD hastalarına 20 yıl ömür biçilse de Özyiğit mücadelesine devam ediyor. Özyiğit, DMD hastalığının koronayla benzer özellikler taşıdığını anlattı. ''Koronayla benzerlik sağlayan bir rahatsızlık. Koronadan önce fizik tedavi görüyorduk. Ama koronavirüs süreci tedavimize engel oldu. DMD hastaları zaten dışarıya çıkamıyordu ama bu süreç bizi tamamen evde tutuyor. Bizler için şu an dışarıya çıkmak hastalık bulaşabilecek diğer insanlardan daha riskli. Bizler hastaneye bile gidemiyoruz şuan. Bütün göğüs doktorları koronada görevli oldukları için bize bakacak doktorda yok. Devletin korona hastalarıyla DMD hastalarının ayırması ve bizlerin tedavisine devam etmesi gerekiyor. Devletin her ile kas hastalığı merkezi açması gerekiyor. Çünkü kas hastalığı sadece DMD ile sınırlı değil, başka bir sürü çeşidi var. Solunum cihazlarımızı ücretsiz vermeleri de bizler için büyük avantaj sağlar. Bizlerin daha büyük risk grubunda olduğumuzu unutmamaları gerekiyor.''
Çağlar Özyiğit
