ACUNADİR, Befemder, Akondroplazi ve Aileleri Derneği işbirliği ile nadir görülen hastalıklarla yaşayan bireylerin toplumda daha görünür hale gelmesi amacıyla “Kızılcıklar Oldu Mu?” türküsünün sözleri değiştirilerek ilk parça hazırlandı.
Acıbadem Üniversitesi sponsorluğunda gerçekleştirilen proje büyük beğeni topladı.
Projede, "Farkındalık oldu mu, Sesimiz duyuldu mu?" diyen yetkililer sizlerden görüşlerinizi bekliyor.
İşte o türkü:
NADİR HASTALIKLAR...
Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır.
Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir.
Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.
Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır.
Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir.
Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.
Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.