Diyarbakır’a 20 kelebek hastasının boğaz ameliyatı için geçici görevle gelen Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesinde Çocuk Cerrahi Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. İbrahim Uygun, onay aldığını öne sürdüğü ameliyatların Diyarbakır İl Sağlık Müdürlüğü'nde bir memurun yazışma hatasından dolayı iptal edildiğini ileri sürdü.
Kelebek hastası çocukların ameliyatı için geçici görevle Diyarbakır’a gelen Prof. Dr. İbrahim Uygun, Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesinde çalıştığını ve daha öncede Diyarbakır’da görev yaptığını söyledi.
Diyarbakır’da özelikle bu çevrede çok fazla kelebek hastası olduğunu belirten Dr. Uygun, kelebek hastalarının başlarının tacı olduğunu, onların tedavisiyle ilgili her türlü hizmeti vermeye hazır olduklarını dile getirdi.
“Özelikle yemek borusu daraldığında elimizden ne geliyorsa yapmaya çalışıyoruz” diyen Dr. Uygun, şöyle konuştu:
AMELİYATLAR İPTAL EDİLDİ
“Kütahya’ya gittikten sonra bu hastalarımız Kütahya’ya gelmeye başladılar. Ancak Kütahya maalesef çok uzak bir yer. 1200 kilometre ve araçla ulaşım çok pahalı. Ondan dolayı hastalarımızın buraya gelemediğini öğrendim. Ben kalkıp buraya geldim. Tüm yazışmalarımız 3 ay öncesinden yapıldı. Hem Sağlık Bakanlığıyla, İl Sağlık Müdürlüğüyle ve kendi üniversitemle ilgili yazışmalarda her hangi bir problem gözükmüyor. Ancak Diyarbakır İl Sağlık Müdürlüğündeki bir memurun yazışmalarındaki bir hatadan dolayı buraya bir hafta önce gelmeme rağmen başlayışımın iptal edildiğine dair bir yazı bana tebliğ edildi. Bu yazıya istinaden de bugün maalesef tekrar Kütahya’ya dönmek zorundayım.”
'ARTIK YETER' DİYORUZ
Çocuklardan herhangi bir ücret talep etmeden Prof. Dr. İbrahim Uygun’un yapacağını kaydeden Çalışır, “Kütahya’dan geçici görevle çocuklarımız için Diyarbakır’a geldi. Bu, bir yazışma hatasından kaynaklı hocamızın görevi durduruldu. Gerçekler Dünyası Derneği olarak kelebek hastalarımızın sesini duyurmak için buralardayız. Artık yeter diyoruz. Şu anda Diyarbakır’da boğazı açılması gereken 20 hastamız var. Acil durumda olanlar. Bunun yanı sıra bütün hastaların arada bir dilatasyon yapılması gerekiyor ki rahat yutkuna bilsinler diye. Çünkü hastalıklarından dolayı boğazlarında oluşan lezyonlardan kaynaklı yemek borularında daralma oluşuyor” şeklinde konuştu.
"ÇOCUKLARIMIZ SIKINTI İÇİNDE"
Dün haberi duyduklarında beri gece yatmadıklarını söyleyen Kurt, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Çok üzüntülüyüz. Çocuklarımız çok büyük sıkıntılar içerisinde. Bu şekilde ertelenmesi, bizi görmemezlikten gelinmesi bizi boğdu. Şu anda Diyarbakır’da ameliyat olması gereken 40’a yakın hasta var. İbrahim hoca sağ olsun bizler için fedakarlık edip buraya kadar geldi, aileler sevinç içinde. Hocamız gelmiş, çocuklarımız beslenmeye başlayacak diye mutluyken bu kırık hayalimizle durduk. Sağlık Bakanımızdan rica ediyoruz, İbrahim hocamızı istiyoruz.”
Kelebek hastası Mikail Yaşar ise yemek yeme sıkıntısı çektiğini aktararak, “Yemek yerken hep boğazımda kalıyor. O yüzden bazen açım, bazen de tokum. Hep yemek yiyemiyorum. Ameliyat olmak istiyorum” ifadelerinde bulundu.
Öte yandan, Diyarbakır İl Sağlık Müdürlüğü, konunun kendileriyle ilgili bir durum olmadığını bildirdi.
KELEBEK HASTALIĞI NEDİR?
Kelebek hastalığı bulaşıcı değildir. Bu hastalık, kişiden kişiye temasla veya solunum yoluyla yayılmaz. Kelebek hastalığı, genetik bir hastalıktır ve sadece belirli genetik mutasyonlara sahip olan bireylerde ortaya çıkar. Başka bir deyişle, hastalık aile içinde geçebilir, ancak kişiden kişiye bulaşmaz.
Kelebek hastalığı (Epidermolysis Bullosa), genellikle doğumdan sonraki ilk aylarda veya çocukluk döneminde belirtilerini göstermeye başlar. Yenidoğan döneminde bile ciltte yaralar ve kabarcıklar oluşabilir. Ancak bazı alt tipleri daha geç yaşlarda da ortaya çıkabilir ve yaşam boyu devam edebilir. Genetik mutasyonlar bu hastalığı taşıyan bireylerde deri ve bazen iç organların aşırı hassaslığına yol açar.