Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş, kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde hayati tehlike yaratan ve bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi’ye yönelik (SMA) önemli bir adım attı.
Bu kapsamda Büyükşehir Belediyesi ve Başkent Üniversitesi arasında SMA hastalık genine sahip anne ve babanın erken tespit ve tedavi edilmesi amacıyla iş birliği protokolü imzalandı.
DNA TARAMASI İLE GEN DEĞİŞİKLİĞİ ÖNCEDEN TESPİT EDİLECEK
Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş ve Başkent Üniversitesi Rektörü Ali Haberal’in imzaladığı protokolle; SMA hastalığına yönelik Ankara genelinde önlem alınması sağlanarak hasta birey doğumlarının önüne geçilebilecek.
Bu amaçla; Ankara genelinde evlilik hazırlığında olup talep eden çiftlerden birinin SMA hastalığına karşı ücretsiz DNA taraması yapılarak, muhtemel gen değişikliği önceden tespit edilebilecek.
SMA testiyle hastalık nedeni olan genlere ait olası değişiklileri belirleyecek olan Başkent Üniversitesi, öncelikli olarak çiftlerden erkek olanlara yapılacak tarama sonucunda, genlerde delesyon saptanan çiftlere genetik muayene ve genetik danışmanlığı da ücretsiz olarak sağlayacak.
TALEP EDEN HERKES ÜCRETSİZ YARARLANABİLECEK
SMA tarama hizmetinden Ankara mücavir alan sınırları içerisinde resmi nikah hazırlığında olan bütün yurttaşlar yararlanabilecek.
Evlenecek çiftler nikahlarını ilçe belediyelerinde yaptıracak olsalar bile, Ankara Büyükşehir Belediyesi'ne resmi olarak belgelerini ibraz ederek hizmetten ücretsiz faydalanabilecek. Protokol, konunun Ankara Büyükşehir Belediye Meclisi'nde görüşülüp onaylanmasının ardından resmiyet kazanacak.
BU YIL İLK UYGULAMA
Başkanlık makamında gerçekleşen protokol töreninin ardından açıklama yapan Mansur Yavaş, son dönemde SMA hastalığı ile ilgili medyada yer alan haberlere dikkat çekerek, “Gerek sosyal medyada gerekse medyada SMA’lı hastalarla ilgili çok iç acıtıcı görüntülerle karşılaşıyor, bunlarla ilgili kampanyaların yapıldığını ve çaresiz insanlar görüyoruz” dedi.
Toplum sağlığının korunması için evlenecek çiftlere yeni bir sağlık desteği hizmeti sunmaya karar verdiklerini ifade eden Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş, konuşmasını şöyle sürdürdü:
“Bunu nasıl önleyebiliriz, belediye olarak ne yapabiliriz diye düşündüğümüzde daha önceden bir teşhis ve tanı konmak suretiyle tedavinin daha kolay yapılabileceği konusunda neler yapabiliriz diye araştırdık. Ve bugün evlenmeden önce eşlerden birinin tahlil vermek suretiyle tetkiklerinin yapılarak hastalığı henüz evlenmeden tespit edip, çaresinin aranması için Başkent Üniversitesi ile bir iş birliği protokolüyle bu yıl ilk uygulamayı yapacağız. Müracaat eden sayısına göre veya elde ettiğimiz verilere göre inşallah önümüzdeki yıllarda yapılabilecek tüm tetkikleri de yaptırmak suretiyle Ankara’daki yeni evlenen herkesin toplumumuza sağlıklı çocuklar yetiştirmesi, en azından hastalıkla uğraşmaması için iş birliği anlaşmasını imzaladık. Hayırlı olsun diyorum ben.”
HABERAL: BU BİR TOPLUMSAL PROJE
SMA’nın bir genetik hastalık olduğunu ve Türkiye’de 10 binde bir oranında göründüğünü söyleyen Başkent Üniversitesi Rektörü Ali Haberal ise iş birliği protokolüne ilişkin şu bilgileri verdi:
“SMA’nın tanısıyla birlikte tedavi imkanları da var. SMA sinir sistemini etkileyen bir kas hastalığı, zeka ile ilgili bir sorun olmuyor ama yeme içme ile ilgili olabiliyor. Tedavi de oldukça pahalı. SGK, devletimiz de bu konuda çalışıyor. İş bu noktaya gelmeden tanının öncelikli olarak yapılması bizim tedavi olanaklarımızı da kolaylaştıracak olan bir yöntem. Büyükşehir Belediyesinin en önemli katkısı daha tanı aşamasında çözülmesi. Çok büyük bir fedakarlık ve büyük bir öncülüğü gerçekleştiriyorlar. Bu bir toplumsal proje… Toplumumuza, öncelikle Ankara’ya hayırlı uğurlu olmasını diliyorum. Katkıları için Sayın Ankara Büyükşehir Belediye Başkanımıza ve ekibine, üniversitem ve toplum adına teşekkürlerimi sunuyorum.”
Büyükşehir Belediyesi Sağlık İşleri Daire Başkanı Seyfettin Aslan’ın da katıldığı protokol imza töreninde konuşan Başkent Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Feride İffet Şahin de, “Bugün çok güzel öncü bir protokole imza atıldı. SMA önemli ve oldukça gündemde olan, anne ve babanın çocuğa aktardığı bir hastalık, yaşam kalitesini ve süresini etkileyen tedavisi güç bir hastalık. Biz burada Başkent Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezi olarak toplumsal bir projeye imza atmanın gururunu yaşıyoruz” ifadelerini kullandı.
